La mucoviscidose et l’autosurveillance numérique. Recompositions de l’expérience de la maladie et du travail du patient à l’ère d’une innovation thérapeutique

Résumé :

La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui affecte principalement les fonctions respiratoires et le système digestif des personnes atteintes. Elle se manifeste à travers plusieurs symptômes plus ou moins sévères qui fragilisent l’état de santé des patients, dans certains cas jusqu’au point d’engager leur pronostic vital. Les modalités de suivi et les formes de surveillance mises en place jouent un rôle central pour anticiper ces aggravations. L’analyse porte sur la manière dont un dispositif d’autosurveillance numérique est introduit dans le quotidien de ces patients qui ont vu, pour une large part, leur état de santé s’améliorer remarquablement avec l’arrivée d’un traitement hautement efficace. À partir d’une étude longitudinale par entretiens semi-directifs répétés avec des patients et des professionnels de santé (n=65), l’article décrit les logiques d’usage du dispositif d’objets connectés, en deux temps. En présentant le « travail du patient » atteint de mucoviscidose, il caractérise d’abord les enjeux liés à la surveillance de la maladie. L’article étudie ensuite les modalités d’appropriation du dispositif par les patients, ainsi que les logiques de quantification qui, dans un contexte de prise en charge bouleversé, agissent davantage sur le « travail sur la vie quotidienne avec la maladie », plutôt que sur le « travail sur la maladie », initialement visé par les concepteurs du dispositif.